„Laiengutachten sind eine Art Frühwarnsystem für die Wissenschaft“, urteilte Henning Arp, Leiter der Vertretung der EU-Kommission in München, nach der Lektüre des GAMBA-Laiengutachtens Deutschland 2012, das Patienten und Bürger über das EU-Forschungsprojekt GAMBA (Genaktivierte Matrizen zur Knochen- und Knorpelregeneration bei Arthrose) erstellt haben (Hintergrund dazu in Teil I und Teil II). Arp zeigte sich beeindruckt, welche klaren und profunden Urteile die Laien trotz des relativ begrenzten Zeiteinsatzes für die Erstellung des Gutachtens trafen. Vor allem gefiel ihm, dass die Laien offenkundig über das Projekt weit hinaus gedacht hätten. „Sie mahnen, dass wir die Prävention vor lauter neuen Therapien nicht vergessen dürfen und vor allem auch, dass neue Therapien am Ende auch erschwinglich sein müssen“, fasste Arp bei der Abschlussveranstaltung am vergangenen Mittwoch, 25. April, im Klinikum rechts der Isar der TU München zusammen.

Was die ‚Laien’, als die ich die Teilnehmer der Patienten- und Bürgerforen inzwischen nicht mehr bezeichnen möchte, anmerkten, ist wirklich interessant. Einige der Anmerkungen und Wünsche zu dem umfangreichen Grundlagenforschungsprojekt zur Entwicklung neuer Arthrosetherapien mittels einer Kombination aus Stammzell- und Gentherapie sowie Nanomedizin stellten die Sprecher der Foren bei der Abschlussveranstaltung besonders heraus.

Forschungsansatz wird grundsätzlich begrüßt.
Es können neue Therapien entstehen und zudem bringt Grundlagenforschung auch für andere Forschungsfelder Erkenntnisse.

Kritik an Ethikkommissionen, die über medizinische Forschungsprojekte wachen.
Die Zeit, die Ethikkommissionen bei ihren Sitzungen zur Beurteilung eines Forschungsansatzes etwa zur Genehmigung von Tierversuchen oder klinischen Studien aufbringen, ist mit nur 20-30 Minuten deutlich zu gering^*. Zudem gibt es den dezidierten Wunsch nach einer anderen Zusammensetzung der Kommissionen, denn bisher dominieren Fachleute (etwa Mediziner). Ethikkommissionen sollten zusammengesetzt sein: Paritätisch Männer und Frauen. Nicht mehr als 50% Mediziner. Neben Statistikern, Ethikern oder Theologen sollte auch immer ein ‚informierter Laie’ dabei sein. » weiter

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„Ihre Ergebnisse sind erstaunlich. Sie decken sich zu etwa 90 Prozent mit Empfehlungen, die hochrangige Expertengremien erarbeiten“, äußerte sich Patrick Cramer, seines Zeichens Leibniz-Preisträger und überhaupt hochdekorierter Genforscher am Genzentrum der Ludwig-Maximilians-Universität München. Was ihn so erstaunte, ist das gemeinsame Gutachten von Bürgern und Patienten, das diese zu einem aktuellen Arthrose-Grundlagenforschungsprojekt (GAMBA, Gene Activated Matrices for Bone and Cartilage Regeneration on Arthritis) der EU erstellt haben (Kurzfassung des GAMBA-Gutachtens zu Gen- und Stammzelltherapien). Am vergangenen Mittwoch, 25. April, fand am Klinikum rechts der Isar der TU-München die Abschlussveranstaltung dieses Projekts in Deutschland statt. Weitere Foren in der Schweiz und in Irland werden folgen.

Ich hatte vor einem Jahr bereits von den Anfängen dieser Foren berichtet und ursprünglich vor, dies kontinuierlich zu tun. Aber das hätte womöglich mitlesende Teilnehmer der Foren beeinflussen können. Deshalb folgt jetzt erst der zweite Teil zu meinem damaligen ersten Posting. Wie darin bereits erwähnt, ist GAMBA ein wirklich sehr umfangreiches Grundlagen-Forschungsprojekt bei dem gleich drei häufig umstrittene neue medizinische Ansätze zu einer heilenden Wirkung für arthritische Gelenke kombiniert werden sollten: Gentherapie, Stammzelltherapie und Nanomedizin.

Entsprechend herausfordernd ist auch das Wissen, das sich die teilnehmenden Bürger und Patienten aneigneten. 14 Patienten aus dem Raum München und 16 Nachbarn des Klinikums (zwischen 22 und 67 Jahren) hatten die Herausforderung angenommen und jeweils insgesamt 3,5 Tage – mit längern Pausen dazwischen zur Vorbereitung und Vertiefung – an den Foren teilgenommen. » weiter

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Wer die erste Ausgabe der deutschen WIRED in Händen hält, kann dort meinen Artikel zu zwei boomenden Science Social Media nachlesen: Dem individuell optimierbaren Bibliographietool Mendeley und dem Austauschnetz Researchgate. Beide entwickeln sich seit Beginn ihres Onlinelebens vor etwa drei Jahren rasant. Mendeley zählt über 1,1 Millionen registrierte Nutzer, die mehr als 112 Millionen Publikationen eingetragen haben. Researchgate hat über eine Million Profile von Forschern eingepflegt.

Insbesondere Mendeley hat in meinen Augen das Potenzial Wissenschaft zu beflügeln. Und so habe ich am Rande der Science Online London 2011 (Lars hat bereits von der #solo11 berichtet) einen Abstecher zu Victor Henning, einem der drei Gründer von Mendeley, gemacht und mit ihm auf der Dachterrasse des Bürohauses im Londoner Stadtteil Clerkenwell geplaudert.  » weiter

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Wie international arbeiten Deutschlands Forscher? Inspiriert von der Facebook worldwide friendships map  hat  der kanadische Datenexperte Olivier H. Beauchesne wissenschaftliche Publikationen der Jahre 2005-2009 ausgewertet. Dies tat er bereits im Januar diesen Jahres und stellte seine beeindruckende "Map of scientific collaborations" online. Nun war Olivier so nett und hat auf meine Bitte hin, speziell Deutschland für uns rausgerechnet und farblich hervorgehoben. Lieben Dank!

Allgemein sind die Kooperationen als blaue Linien erkennbar. Deutsch-Internationale Kooperationen sind grün dargestellt, interne Deutsch-Deutsche Kooperationen orange. Eine höhere und zoombare Auflösung gibt es hier.

Neben den erkennbaren deutschen Forschungzentren, finde ich auffällig, wie in Frankreich fast alle Fäden nach Paris laufen. Dagegen schwächelt Berlin als Wissenschaftsstandort in dieser Analyse, die keinen Anspruch auf Vollständigkeit erhebt, wie Olivier mir gegenüber betont hat. Olivier und seine Kollegen von Science-Metrix haben für diese Darstellungen Daten von Aggregatoren wissenschaftlicher Fachjournale wie Elseviers „Scopus“ und Thomson Reuters „Web of Science“ lizensiert und ausgewertet. Ich finde es einfach schön zum an die Wand hängen.

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Und gleich noch Ergänzungen zum Thema Visualisierungen von Wissenschaftsstandorten

Die weltweiten Spitzen-Wissenschaftsstandorte präsentieren im März Lutz Bornmann von der MPG in München und  Loet Leydesdorff von der Universität Amsterdam. Sie haben auch aktuell einen Artikel in Arbeit, in dem sie europäische Standorte zeigen, von denen besonders viele Forscher in anerkannten Journalen der Neurowissenschaften, der Physik und Astronomie und der Sozialwissenschaften veröffentlichen.

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Vor ziemlich genau einem Jahr bekam ich einen Anruf, ob ich mir vorstellen könne für ein EU-Forschungsprojekt zu neuen therapeutischen Ansätzen bei Arthrose ein Aufklärungshandbuch der wissenschaftlichen Hintergründe für Bürger und Patienten zu erstellen. Diese sollten in einen "informierten Dialog", mit Forschern, Ärzten, Risikoexperten und mehr treten und am Ende gar den Akteuren des Forschungskonsortiums ihre Empfehlungen, Bewertungen und Bedenken auch im Hinblick auf künftige weitere Entwicklungen mit auf den Weg geben.

Wie soll das gelingen? Ein Dialog auf Augenhöhe? Was könnte das bringen? Können ‚Laien’ an Wissenschaftler tatsächliche Empfehlungen geben? Zu Hilfe kam mir in meinem Grübeln über Sinn und Zweck unter anderem das Weltenentdecker-Kinder-Zitat von Isaac Newton:

„In der Wissenschaft gleichen wir alle nur den Kindern, die am Rande des Wissens hier und da einen Kiesel aufheben, während sich der weite Ozean des Unbekannten vor unseren Augen erstreckt.“

Warum nicht. Der breite Ozean des Wissens ist wirklich sehr groß. Experten sind Experten auf ihrem Gebiet, aber nicht überall. Man kann an Forschung grundsätzliche ethische Bewertungsprinzipien anlegen, sie nach rechtliche Normen prüfen – beides gehört zum festen Bestandteil von Genehmigungsverfahren – und wird am Ende doch nicht wissen, ob Bürger oder Patienten die angestrebten Ziele, vermeintliche Ergebnisse (in diesem Fall Therapien) überhaupt wollen.

Das Forschungsprojekt nennt sich GAMBA, Gene Activated Matrices for Bone and Cartilage Regeneration on Arthritis. Schließlich habe ich gemeinsam mit dem Team von ScienceDialogue, das die Diskussionsforen durchführt, Handbuch und Begleitbuch zum Projekt erstellt. Während der Recherchen und des Schreibens wurde meine Unsicherheit allerdings eher größer, denn kleiner. Denn hier geht es nicht um einen Ansatz, sondern hier werden gleich fast alle Ebenen innovativer Medizin integriert und eine Mixtur aus Stammzelltherapie, Gentherapie, Nanopartikeln und neuen Biomaterialien zusammengebracht, um dereinst Arthrose vielleicht ‚von Innen’ heilen zu wollen.

Das potenzielle Heilungsversprechen ist eine Sache, das Kommunikation erschweren könnte. Vor allem ist die Komplexität bereits der jeweiligen Forschungsfelder für sich genommen eine gewaltige Herausforderung– deren Chancen, Risiken und Historie. Das sollte jedoch kein Grund sein, einen solchen Dialog gar nicht erst zu versuchen.

Immerhin erfreuen sich Dialoge mit Bürgern und Betroffenen nicht erst seit Stuttgart21 und seit es Wutbürger gibt wachsender Beliebtheit. Gerade in der Forschung tut sich eine Menge. Auf ein paar Projekte sei hier verwiesen:

Bürgerdialog Zukunftstechnologien (online und vor Ort) – aktuelles Projekt des BMBF

Konsenuskonferenzen Energieversorung der Zukunft in Essen, Karlsruhe und Berlin (2010)

Diskurslernen Therapeutisches Klonen (Deutsches Referenzzentrum in den Biowissenschaften - drze Bonn) 2005-2007

Europäische Bürgerkonferenz zur Hirnforschung (2005/2006)

Bürgerkonferenz Stammzellforschung (Max-Delbrück Centrum für molekulare Medizin/Forschungszentrum Jülich) 2003/2004

Viele solcher Dialoge werden in Deutschland von der Initiative Wissenschaft im Dialog begleitet, deren Ziele das BMBF so formuliert:

"Was in Deutschland geforscht, erfunden und entwickelt wird, geht uns alle an. Deshalb ist es wichtig, dass Wissenschaftlerinnen und Wissenschaftler mit der breiten Öffentlichkeit den über ihre Arbeit in den Labors und Büros sprechen. Seit neun Jahren bietet die Initiative "Wissenschaft im Dialog" Möglichkeiten eines solchen Austauschs. Bürgerinnen und Bürger sollen nicht nur informiert werden; auch ihre Meinung ist gefragt. Die Veranstaltungen der Wissenschaftsjahre und des Wissenschaftssommers sollen die Neugierde wecken. 2010 stellt das Wissenschaftsjahr "Die Zukunft der Energie" neue Forschungsänsätz in diesem Bereich vor."

Und nicht zuletzt seien die Jugendforen Nanomedizin erwähnt, bei denen das heutige ScienceDialogue Team mitgewirkt hatte. Wenn man sich Ergebnisse zum Beispiel dieser Dialoge (Jugendgutachten Nanomedizin) ansieht, erkennt man, dass Laien zu aktueller Forschung sehr wohl dezidiert Stellung beziehen können, wenn sie es denn dürfen.

Dennoch ist mir eine gewisse Skepsis gegenüber den Patienten- und Bürgerdialogen des Projektes GAMBA, die nicht nur in Deutschland, sondern auch in der Schweiz und in Irland stattfinden werden, geblieben.

Vor fast drei Wochen fand das erste Patientenforum Teil I in München statt. 18 Patienten und Patientinnen nahmen sich Zeit. Sie haben je nach Gusto mehr oder weniger die zusammenfassenden Handbücher gelesen und wollten diskutieren, wohl wissend, dass die Therapien, die in dem Projekt erforscht werden, ganz ferne Zukunftsmusik sind und für sie selbst ziemlich sicher nicht in Frage kommen werden.

Schon in der ersten Runde war ich überrascht, wie schnell sich die vermeintlichen Laien – natürlich sind Patienten insbesondere chronischer Erkrankungen wie einer Arthrose von Anfang an bereits belesene 'Experten' – in der vielschichtigen Thematik zurecht fanden. Es hatten Forscher des Projekts, ein Sicherheitsbeauftragter (Risiko) und ein Ethikexperte der Biowissenschaften gesprochen und sich den Fragen gestellt. Dann kamen immer mehr Fragen und parallel zunehmend erste Meinungen auf.

Am kommenden Wochenende nun folgt der zweite Teil des Patientenforums. Für dieses Runde konnten die Teilnehmer vorher entscheiden, welche Aspekte sie nochmals vertieft diskutieren wollen und dazu Experten auswählen, mit denen sie dies tun werden. Nach diesen Dialogen werden die Teilnehmer zunehmend selbst gefragt. Dann geht es um ihre Meinung, um die gemeinsame Erstellung ihres Laiengutachtens.

 Ich bin sehr gespannt, ob und wie das gelingen kann.

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