„Laiengutachten sind eine Art Frühwarnsystem für die Wissenschaft“, urteilte Henning Arp, Leiter der Vertretung der EU-Kommission in München, nach der Lektüre des GAMBA-Laiengutachtens Deutschland 2012, das Patienten und Bürger über das EU-Forschungsprojekt GAMBA (Genaktivierte Matrizen zur Knochen- und Knorpelregeneration bei Arthrose) erstellt haben (Hintergrund dazu in Teil I und Teil II). Arp zeigte sich beeindruckt, welche klaren und profunden Urteile die Laien trotz des relativ begrenzten Zeiteinsatzes für die Erstellung des Gutachtens trafen. Vor allem gefiel ihm, dass die Laien offenkundig über das Projekt weit hinaus gedacht hätten. „Sie mahnen, dass wir die Prävention vor lauter neuen Therapien nicht vergessen dürfen und vor allem auch, dass neue Therapien am Ende auch erschwinglich sein müssen“, fasste Arp bei der Abschlussveranstaltung am vergangenen Mittwoch, 25. April, im Klinikum rechts der Isar der TU München zusammen.

Was die ‚Laien’, als die ich die Teilnehmer der Patienten- und Bürgerforen inzwischen nicht mehr bezeichnen möchte, anmerkten, ist wirklich interessant. Einige der Anmerkungen und Wünsche zu dem umfangreichen Grundlagenforschungsprojekt zur Entwicklung neuer Arthrosetherapien mittels einer Kombination aus Stammzell- und Gentherapie sowie Nanomedizin stellten die Sprecher der Foren bei der Abschlussveranstaltung besonders heraus.

Forschungsansatz wird grundsätzlich begrüßt.
Es können neue Therapien entstehen und zudem bringt Grundlagenforschung auch für andere Forschungsfelder Erkenntnisse.

Kritik an Ethikkommissionen, die über medizinische Forschungsprojekte wachen.
Die Zeit, die Ethikkommissionen bei ihren Sitzungen zur Beurteilung eines Forschungsansatzes etwa zur Genehmigung von Tierversuchen oder klinischen Studien aufbringen, ist mit nur 20-30 Minuten deutlich zu gering^*. Zudem gibt es den dezidierten Wunsch nach einer anderen Zusammensetzung der Kommissionen, denn bisher dominieren Fachleute (etwa Mediziner). Ethikkommissionen sollten zusammengesetzt sein: Paritätisch Männer und Frauen. Nicht mehr als 50% Mediziner. Neben Statistikern, Ethikern oder Theologen sollte auch immer ein ‚informierter Laie’ dabei sein. » weiter

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„Ihre Ergebnisse sind erstaunlich. Sie decken sich zu etwa 90 Prozent mit Empfehlungen, die hochrangige Expertengremien erarbeiten“, äußerte sich Patrick Cramer, seines Zeichens Leibniz-Preisträger und überhaupt hochdekorierter Genforscher am Genzentrum der Ludwig-Maximilians-Universität München. Was ihn so erstaunte, ist das gemeinsame Gutachten von Bürgern und Patienten, das diese zu einem aktuellen Arthrose-Grundlagenforschungsprojekt (GAMBA, Gene Activated Matrices for Bone and Cartilage Regeneration on Arthritis) der EU erstellt haben (Kurzfassung des GAMBA-Gutachtens zu Gen- und Stammzelltherapien). Am vergangenen Mittwoch, 25. April, fand am Klinikum rechts der Isar der TU-München die Abschlussveranstaltung dieses Projekts in Deutschland statt. Weitere Foren in der Schweiz und in Irland werden folgen.

Ich hatte vor einem Jahr bereits von den Anfängen dieser Foren berichtet und ursprünglich vor, dies kontinuierlich zu tun. Aber das hätte womöglich mitlesende Teilnehmer der Foren beeinflussen können. Deshalb folgt jetzt erst der zweite Teil zu meinem damaligen ersten Posting. Wie darin bereits erwähnt, ist GAMBA ein wirklich sehr umfangreiches Grundlagen-Forschungsprojekt bei dem gleich drei häufig umstrittene neue medizinische Ansätze zu einer heilenden Wirkung für arthritische Gelenke kombiniert werden sollten: Gentherapie, Stammzelltherapie und Nanomedizin.

Entsprechend herausfordernd ist auch das Wissen, das sich die teilnehmenden Bürger und Patienten aneigneten. 14 Patienten aus dem Raum München und 16 Nachbarn des Klinikums (zwischen 22 und 67 Jahren) hatten die Herausforderung angenommen und jeweils insgesamt 3,5 Tage – mit längern Pausen dazwischen zur Vorbereitung und Vertiefung – an den Foren teilgenommen. » weiter

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Es rumort weiter. Vorgestern hat mit dem Wellcome Trust eine der größten Fördereinrichtungen, die vor allem auf Gesundheitsthemen setzt, wieder ihre Unterstützung für Forscher verlautbart, die ihre Forschung frei zugänglich machen wollen. 

Auf Channel 4 war formuliert:

The Wellcome Trust is changing its policies to promote open access to the scientific research it funds with a target of 100 per cent of it eventually being made freely available to the public.

Außerdem hat der Wellcome trust nochmals auf sein neues geplantes Open Access Journal eLife hingewiesen, das in Kooperation mit der Max-Planck-Gesellschaft und dem US-amerikanischen Howard Hughes Medical Institute Ende 2012 starten soll.

Seit dem Beginn der Open Access Bewegung vor rund 10 Jahren mit der Budapest Open Access Initiative hat sich eine Menge getan. Es geht darum, dass Forschungsergebnisse (die vom Steuerzahler mit finanziert wurden) nach deren Publikation frei zugänglich sind. De facto leisten aber bis heute Universitäten und Forschungseinrichtungen horrende Abozahlungen für Fachmagazine an viele große Verlage, um darin mitunter die hauseigenen Forschungsergebnisse zu lesen. Frei zugänglich sind die Ergebnisse also nicht. Und vielen gilt dies nicht zuletzt auch als eine immense Bremse für die Forschung, die von Kollaboration und Ideentausch lebt.

Das Jahr 2012 bietet nun bereits besonders viele Vorkommnisse und Bewegungen in der Sache. Die Historie diesen Jahres bis jetzt auf einen Blick:

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