Patienten als Ratgeber von Forschern (I)

27. Mai 2011 von Beatrice Lugger in Dialog

Vor ziemlich genau einem Jahr bekam ich einen Anruf, ob ich mir vorstellen könne für ein EU-Forschungsprojekt zu neuen therapeutischen Ansätzen bei Arthrose ein Aufklärungshandbuch der wissenschaftlichen Hintergründe für Bürger und Patienten zu erstellen. Diese sollten in einen "informierten Dialog", mit Forschern, Ärzten, Risikoexperten und mehr treten und am Ende gar den Akteuren des Forschungskonsortiums ihre Empfehlungen, Bewertungen und Bedenken auch im Hinblick auf künftige weitere Entwicklungen mit auf den Weg geben.

Wie soll das gelingen? Ein Dialog auf Augenhöhe? Was könnte das bringen? Können ‚Laien’ an Wissenschaftler tatsächliche Empfehlungen geben? Zu Hilfe kam mir in meinem Grübeln über Sinn und Zweck unter anderem das Weltenentdecker-Kinder-Zitat von Isaac Newton:

„In der Wissenschaft gleichen wir alle nur den Kindern, die am Rande des Wissens hier und da einen Kiesel aufheben, während sich der weite Ozean des Unbekannten vor unseren Augen erstreckt.“

Warum nicht. Der breite Ozean des Wissens ist wirklich sehr groß. Experten sind Experten auf ihrem Gebiet, aber nicht überall. Man kann an Forschung grundsätzliche ethische Bewertungsprinzipien anlegen, sie nach rechtliche Normen prüfen – beides gehört zum festen Bestandteil von Genehmigungsverfahren – und wird am Ende doch nicht wissen, ob Bürger oder Patienten die angestrebten Ziele, vermeintliche Ergebnisse (in diesem Fall Therapien) überhaupt wollen.

Das Forschungsprojekt nennt sich GAMBA, Gene Activated Matrices for Bone and Cartilage Regeneration on Arthritis. Schließlich habe ich gemeinsam mit dem Team von ScienceDialogue, das die Diskussionsforen durchführt, Handbuch und Begleitbuch zum Projekt erstellt. Während der Recherchen und des Schreibens wurde meine Unsicherheit allerdings eher größer, denn kleiner. Denn hier geht es nicht um einen Ansatz, sondern hier werden gleich fast alle Ebenen innovativer Medizin integriert und eine Mixtur aus Stammzelltherapie, Gentherapie, Nanopartikeln und neuen Biomaterialien zusammengebracht, um dereinst Arthrose vielleicht ‚von Innen’ heilen zu wollen.

Das potenzielle Heilungsversprechen ist eine Sache, das Kommunikation erschweren könnte. Vor allem ist die Komplexität bereits der jeweiligen Forschungsfelder für sich genommen eine gewaltige Herausforderung– deren Chancen, Risiken und Historie. Das sollte jedoch kein Grund sein, einen solchen Dialog gar nicht erst zu versuchen.

Immerhin erfreuen sich Dialoge mit Bürgern und Betroffenen nicht erst seit Stuttgart21 und seit es Wutbürger gibt wachsender Beliebtheit. Gerade in der Forschung tut sich eine Menge. Auf ein paar Projekte sei hier verwiesen:

Bürgerdialog Zukunftstechnologien (online und vor Ort) – aktuelles Projekt des BMBF

Konsenuskonferenzen Energieversorung der Zukunft in Essen, Karlsruhe und Berlin (2010)

Diskurslernen Therapeutisches Klonen (Deutsches Referenzzentrum in den Biowissenschaften - drze Bonn) 2005-2007

Europäische Bürgerkonferenz zur Hirnforschung
(2005/2006)

Bürgerkonferenz Stammzellforschung (Max-Delbrück Centrum für molekulare Medizin/Forschungszentrum Jülich) 2003/2004

Viele solcher Dialoge werden in Deutschland von der Initiative Wissenschaft im Dialog begleitet, deren Ziele das BMBF so formuliert:

"Was in Deutschland geforscht, erfunden und entwickelt wird, geht uns alle an. Deshalb ist es wichtig, dass Wissenschaftlerinnen und Wissenschaftler mit der breiten Öffentlichkeit den über ihre Arbeit in den Labors und Büros sprechen. Seit neun Jahren bietet die Initiative "Wissenschaft im Dialog" Möglichkeiten eines solchen Austauschs. Bürgerinnen und Bürger sollen nicht nur informiert werden; auch ihre Meinung ist gefragt. Die Veranstaltungen der Wissenschaftsjahre und des Wissenschaftssommers sollen die Neugierde wecken. 2010 stellt das Wissenschaftsjahr "Die Zukunft der Energie" neue Forschungsänsätz in diesem Bereich vor."

Und nicht zuletzt seien die Jugendforen Nanomedizin erwähnt, bei denen das heutige ScienceDialogue Team mitgewirkt hatte. Wenn man sich Ergebnisse zum Beispiel dieser Dialoge (Jugendgutachten Nanomedizin) ansieht, erkennt man, dass Laien zu aktueller Forschung sehr wohl dezidiert Stellung beziehen können, wenn sie es denn dürfen.

Dennoch ist mir eine gewisse Skepsis gegenüber den Patienten- und Bürgerdialogen des Projektes GAMBA, die nicht nur in Deutschland, sondern auch in der Schweiz und in Irland stattfinden werden, geblieben.

Vor fast drei Wochen fand das erste Patientenforum Teil I in München statt. 18 Patienten und Patientinnen nahmen sich Zeit. Sie haben je nach Gusto mehr oder weniger die zusammenfassenden Handbücher gelesen und wollten diskutieren, wohl wissend, dass die Therapien, die in dem Projekt erforscht werden, ganz ferne Zukunftsmusik sind und für sie selbst ziemlich sicher nicht in Frage kommen werden.

Schon in der ersten Runde war ich überrascht, wie schnell sich die vermeintlichen Laien – natürlich sind Patienten insbesondere chronischer Erkrankungen wie einer Arthrose von Anfang an bereits belesene 'Experten' – in der vielschichtigen Thematik zurecht fanden. Es hatten Forscher des Projekts, ein Sicherheitsbeauftragter (Risiko) und ein Ethikexperte der Biowissenschaften gesprochen und sich den Fragen gestellt. Dann kamen immer mehr Fragen und parallel zunehmend erste Meinungen auf.

Am kommenden Wochenende nun folgt der zweite Teil des Patientenforums. Für dieses Runde konnten die Teilnehmer vorher entscheiden, welche Aspekte sie nochmals vertieft diskutieren wollen und dazu Experten auswählen, mit denen sie dies tun werden. Nach diesen Dialogen werden die Teilnehmer zunehmend selbst gefragt. Dann geht es um ihre Meinung, um die gemeinsame Erstellung ihres Laiengutachtens.

 Ich bin sehr gespannt, ob und wie das gelingen kann.


13 Kommentare zu “Patienten als Ratgeber von Forschern (I)”

  1. Jörg Friedrich Antworten | Permalink

    Eine Interessante Frage

    "Man kann an Forschung grundsätzliche ethische Bewertungsprinzipien anlegen, sie nach rechtliche Normen prüfen ... und wird am Ende doch nicht wissen, ob Bürger oder Patienten die angestrebten Ziele, vermeintliche Ergebnisse (in diesem Fall Therapien) überhaupt wollen."

    Um diese Frage in der Praxis relevant zu machen müsste ja zunächst mal ein Konsens darüber bestehen, dass der Forschungsbetrieb sich danach zu richten hätte, was die Bürger wollen, so wie sich möglicherweise die Bahn danach zu richten hat, was die Stuttgarter wollen oder nicht wollen - und das sogar jenseits der durch die Wissenschaft selbst definierten Rationalitätsmaßstäbe und Nutzenskalküle.

  2. A. Grün Antworten | Permalink

    Konkret:

    Vielleicht sollte der Bürger Forschungsvorhaben, deren Sinn ihm nicht verständlich zu machen ist, auch nicht finanzieren müssen? Dann fiele so manches Thema in die Kategorie "Privatspaß" und würde auch dementsprechend bezahlt (oder auch nicht): privat.

  3. Blugger Antworten | Permalink

    @ A.Grün Dem muss ich entschieden widersprechen. So ist zum Beispiel in der Grundlagenforschung oft der Sinn nicht leicht greifbar. Doch ist sie von elementarer Bedeutung für wissenschaftliche Erkenntnis.

  4. A. Grün Antworten | Permalink

    por nada

    @blugger. Das ist doch ein immer wiederkehrendes Streitthema. Was alles als Grundlagenforschung deklariert wird und doch keinem anderen Zweck dient als der Erhaltung des eigenen Arbeitsplatzes. Das reicht von "nicht leicht greifbar" bis vollkommen sinnlos. Würde man die sinnlosen Forschungsprojekte mal zusammentragen, ginge ein Aufschrei über die verschwendeten Steuergelder durch´s Land. Wissenschaftliche Erkenntnis ohne erkennbaren Nutzen ist Luxus und dementsprechend zu finanzieren. Welch Glück, in einer Gesellschaft zu leben, die sich reine wissenschaftliche Erkenntnis leisten kann!
    Zurück zum Thema:
    Die Einbindung von Laien in fachliche Diskussionen hat auf jeden Fall den Vorteil, den Sinn erklären zu müssen.

  5. Elmar Diederichs Antworten | Permalink

    @A.Grün: Wahl

    "Wissenschaftliche Erkenntnis ohne erkennbaren Nutzen ist Luxus und dementsprechend zu finanzieren. Welch Glück, in einer Gesellschaft zu leben, die sich reine wissenschaftliche Erkenntnis leisten kann!"

    Man muß sich eben entscheiden, ob man reich sein will oder klug. Wenn Sie denken, daß man glücklich und dumm zugleich sein kann, wenn man nur reich ist, dann müssen Sie das schon begründen.

  6. A. Grün Antworten | Permalink

    Nein,

    das muß ich nicht, Herr Diederichs. Dafür gibt es genug "Anschauungsmaterial".

    Würde all das Engagement und Geld für Unnützes in die Erforschung der großen Probleme unserer Zeit (Armutsbekämpfung, Krebsforschung, Kriegsvermeidung....) gesteckt, so wären sie schneller gelöst. Das ist doch wohl klar, und darauf wollte ich hinaus.

  7. Elmar Diederichs Antworten | Permalink

    @A. Grün: Nicht doch....

    "das muß ich nicht, Herr Diederichs."

    Das ist ein Standpunkt für Religöse. Hier akzeptieren wir das nicht.

    "Dafür gibt es genug Anschauungsmaterial".

    Auch das ist falsch, denn ist ein Beispiel für den naturalistischen Fehlschluß http://de.wikipedia.org/wiki/Humes_Gesetz

    "Würde all das Engagement und Geld für Unnützes in die Erforschung der großen Probleme unserer Zeit (Armutsbekämpfung, Krebsforschung, Kriegsvermeidung....) gesteckt, so wären sie schneller gelöst."

    Nein. Der Flaschenhals ist ein politischer. Die Enerigekrise könnte mittels Solarthermie läßt ohne jede Atomkraft gelöst sein, doch einige Staaten können es nicht ertragen, ihre Energie aus den Ländern der Sahara zu beziehen.
    "Das ist doch wohl klar, und darauf wollte ich hinaus."

    Es ist gar nichts klar, sondern was Sie bisher vortragen haben, ist falsch.

  8. A. Grün Antworten | Permalink

    Veritas odium parit

    Ihre Empörung ist angesichts Ihrer eigenen wissenschaftlichen Interessensschwerpunkte nur zu verständlich und soll hier unwidersprochen zur Geltung kommen.

  9. Joachim Antworten | Permalink

    Grundlagenforschungsförderung

    "Würde all das Engagement und Geld für Unnützes in die Erforschung der großen Probleme unserer Zeit (Armutsbekämpfung, Krebsforschung, Kriegsvermeidung....) gesteckt, so wären sie schneller gelöst. Das ist doch wohl klar, und darauf wollte ich hinaus."

    Das ist ein frommer Wunsch. Es bedeutet ja im Klartext: Mit genügend Geld lässt sich jedes Problem lösen. Das ist leider nicht der Fall. So funktioniert Forschung nicht. Man muss nicht nur viel Geld in zum Beispiel die Krebsforschung stecken. Man braucht dort auch die richtigen Ideen und das zu erforschende Problem muss lösbar sein.

    Grundlagenforschung dient unter anderem dazu, die Möglichkeiten in allen Wissensbereichen auszuloten. Ob etwas verwertbares dabei herauskommt, ist meist offen. Wer hätte bei Röntgens Untersuchung der Strahlung von Uran erwartet, dass man mit ähnlicher Strahlung einmal Krebs therapieren können wird?

    Wollen Sie die Möglichkeit, Grundlagenforschung zu betreiben, wirklich wieder nur noch den reich geborenen erlauben? Öffentliche Förderung von Grundlagenforschung ermöglicht es, Begabte für die Suche nach neuen Möglichkeiten einzuspannen. Auch wenn sie nicht wohlhabend geboren sind.

  10. Jörg Friedrich Antworten | Permalink

    Hier geht es - soweit ich das verstehe, nicht um Grundlagenforschung, sondern um sehr angewandte, sogar mit allgemein akzeptierten Zwecken verbundene Forschung (Krankheitsheilung). Trotzdem scheint es sinnvoll, den (nicht unmittlebar aber doch im gewissen Sinne) betroffnen (Patient, der nicht selbst Nutznießer wird) an der Entscheidung, was geforscht und entwickelt werden soll, zu beiteiligen - weil es sein kann, dass die Betroffnen die spezielle Form und Zielsetzung der Behandlung nicht wünschen. Das ist interessant genug, da muss man nicht auf das endlose Thema Grundlagenforschungs-Finanzierung ausweichen, denke ich.

  11. Blugger Antworten | Permalink

    @Jörg Friedrich GAMBA ist durchaus Grundlagenforschung. Ein Beispiel für grundsätzliche Fragen sind etwa die Genvektoren: Wie können sie optimiert werden im Hinblick auf Expression, Steuerung (An/Ausschalter), Risikominimierung...

  12. Jörg Friedrich Antworten | Permalink

    Sie selbst hatten "Grundlagenforschung" mit "oft der Sinn nicht leicht greifbar" in einem Atemzug genannt. Der Sinn von GAMBA scheint mir ziemlich leicht greifbar zu sein. Sie haben in Ihrem letzten Kommentar selbst ein konkretes aktives Handlungsziel "Optimierung von Genvektoren" genannt, der Zweck wiederum dieser Optimierung ist ebenfalls "leicht greifbar".

    Deshalb würde ich GAMBA nicht als "Grundlagenforschung" bezeichnen, da dieser Begriff eben zumeist für Forschungen verwendet wird, deren Zweck völlig offen ist, auch wenn er wörtlich natürlich richtig ist.

  13. S. Siebert Antworten | Permalink

    Ergebnisverwendung entscheidend

    Die skeptischen Einschätzungen zu dieser Form der Laienbeteiligung sind nur allzu nachvollziehbar. Entscheidend wird daher immer die Rezeption der Ergebnisse sein. Was Auftraggeber und letztlich die Politik damit machen, bleibt (leider) offen. Die beteiligten Forscher bringt es auf jeden Fall weiter.

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